Precies vandaag, 7 jaar geleden, kreeg ik ‘het stempeltje’ van Sarcoïdose. Dit is een auto-immuunziekte. Wat betekent dat het lichaam zichzelf aanvalt. Sarcoïdose uit zich doordat witte bloedcellen klonten vormen. Deze granulomen kunnen op diverse plekken ontstaan. Met een CT-scan lichten ze op als witte vlekjes.

Toen ik samen met mijn longarts de scan beelden bekeek, leek het alsof we door de Melkweg vlogen. 😯 Dat was een duidelijk verhaal!

Ik was uitgeput

Ik kwam natuurlijk niet zomaar terecht bij een longarts. Daar ging wel wat aan vooraf. In de maanden ervoor moest ik enorm hoesten, tot uitputting toe. Ook was ik benauwd, beperkt bij fysieke inspanning en sliep ik 3 x op een dag.

Na de diagnose volgde er een lange weg van medicatie om de ziekte rustig te krijgen, onder controle te houden en uiteindelijk af te bouwen en nu zonder te kunnen.
‘De Sarcoïdose is in remissie’, schreef mijn longarts deze week in het verslag naar de huisarts.

In de praktijk betekent dit, dat ik soms nog benauwd ben, 1 á 2 x per week een dutje doe, en soms overvallen wordt door een vermoeidheidsaanval.
En dat is voor iemand met 2 auto-immuunziekten (want ik had al Reuma) wel heel bijzonder. Het gaat echt goed met mij en daar ben ik elke dag dankbaar voor.

Leven met de handrem erop

Én het brengt een nieuwe zoektocht met zich mee. Want chronisch ziek zijn, betekent dat je op je grenzen moet letten. De zaken goed moet plannen. Voldoende rustmomenten moet inbouwen.
Eigenlijk is het leven met de handrem erop. En dat doe ik al 13 jaar met Reuma en 7 jaar met Sarcoïdose.

Maar nu zijn mijn beide ziekten in remissie. Dat betekent dat de grenzen wat opgerekt mogen worden. De handrem er voorzichtig af mag. Maar durf ik dat wel? Is het vertrouwen in mijn lijf ook zover dat ik dit aan durf te gaan?
Het is een mooie persoonlijke ontdekkingstocht. Wederom.

Want leven met een ziek lijf is een enorme levensles. Met aan de ene kant de uitdagingen van de ziekte en aan de andere kant de mentale uitdagingen van wan- en vertrouwen in je eigen lijf.

Ik wens je een mooie en leerzame ontdekkingstocht!

Herken je je in de uitdagingen van een chronische ziekte en zou je daar over in gesprek willen of heb je een vraag voor mij?